HAM/TSP
Was ist HAM/TSP?
Die HTLV-1 assoziierte Myelopathie/Tropische Spastische Paraparese (HAM/TSP) wird durch HTLV-1 verursacht.
Ohne Antikörper gegen HTLV kann man keine HAM/TSP bekommen. Es ist nicht völlig klar, wie HTLV HAM/TSP verursacht. Es wird vermutet, dass mit HTLV-1 infizierte T-Lymphozyten in das Rückenmark eindringen und dort eine lokale Entzündung verursachen. Diese Entzündung ist chronisch und schädigt die Nervenzellen dauerhaft. Diese Schädigung führt zu Steifheit und Schwäche der Beine, Bein- und Rückenschmerzen, Blasenschwäche, Verstopfung und Erektionsstörungen. Nicht alle Patienten klagen über diese Probleme, und nicht alle Probleme treten gleichzeitig auf.
Es ist schwierig eine HAM/TSP zu diagnostizieren, da die Probleme in der Regel sehr langsam über viele Monate und Jahre hinweg beginnen. Es ist wichtig, daran zu denken, dass die HAM/TSP weder die Arme noch das Sehvermögen beeinträchtigt und sich daher deutlich von anderen Krankheiten wie Parkinson oder Multipler Sklerose unterscheidet.
Die HTLV-1 assoziierte Myelopathie/Tropische Spastische Paraparese (HAM/TSP) wird durch HTLV-1 verursacht.
Ohne Antikörper gegen HTLV kann man keine HAM/TSP bekommen. Es ist nicht völlig klar, wie HTLV HAM/TSP verursacht. Es wird vermutet, dass mit HTLV-1 infizierte T-Lymphozyten in das Rückenmark eindringen und dort eine lokale Entzündung verursachen. Diese Entzündung ist chronisch und schädigt die Nervenzellen dauerhaft. Diese Schädigung führt zu Steifheit und Schwäche der Beine, Bein- und Rückenschmerzen, Blasenschwäche, Verstopfung und Erektionsstörungen. Nicht alle Patienten klagen über diese Probleme, und nicht alle Probleme treten gleichzeitig auf.
Es ist schwierig eine HAM/TSP zu diagnostizieren, da die Probleme in der Regel sehr langsam über viele Monate und Jahre hinweg beginnen. Es ist wichtig, daran zu denken, dass die HAM/TSP weder die Arme noch das Sehvermögen beeinträchtigt und sich daher deutlich von anderen Krankheiten wie Parkinson oder Multipler Sklerose unterscheidet.
Wie beginnt die HAM/TSP?
Die meisten Menschen, die an HAM/TSP erkranken, sind bereits seit Monaten oder Jahren oder sogar Jahrzehnten mit HTLV-1 infiziert. Niemand weiß, was die Entzündung auslöst, also fühlen Sie sich bitte nicht schuldig. HAM/TSP tritt bei Erwachsenen häufiger auf als bei Kindern, bei Frauen häufiger als bei Männern und bei HTLV-1-Trägern mit einer HTLV-1-Proviruslast von >2%.
Worunter leiden Menschen mit HAM/TSP?
Wenn solche Symptome auftreten, suchen Sie bitte einen Arzt auf.
Die meisten Menschen, die an HAM/TSP erkranken, sind bereits seit Monaten oder Jahren oder sogar Jahrzehnten mit HTLV-1 infiziert. Niemand weiß, was die Entzündung auslöst, also fühlen Sie sich bitte nicht schuldig. HAM/TSP tritt bei Erwachsenen häufiger auf als bei Kindern, bei Frauen häufiger als bei Männern und bei HTLV-1-Trägern mit einer HTLV-1-Proviruslast von >2%.
Worunter leiden Menschen mit HAM/TSP?
- Schwierigkeiten beim Laufen und dann beim Gehen
- Ein schlaffes Bein
- Stürze ohne Grund
- Rücken- und/oder Unterschenkelschmerzen
- Steife und zittrige Beine
- Komische Gefühle in den Füßen
- Urin kommt nicht leicht oder kommt früher als beabsichtigt
- Gefühl der unvollständigen Entleerung der Blase
- Häufiger Harndrang
- Verstopfung
- Probleme beim der Aufrechterhaltung der Erektion
- Verlust der morgendlichen Erektion
Wenn solche Symptome auftreten, suchen Sie bitte einen Arzt auf.
Wie wird HAM/TSP diagnostiziert?
- Diagnose der HTLV-1-Infektion durch Nachweis von HTLV-1-Antikörpern im Blut.
- Erkennen des Musters der Symptome und Probleme
- Ausschluss anderer Erkrankungen.
- Nachweis von HTLV-1 in der Zerebrospinalflüssigkeit (Liquor), der Flüssigkeit, die das Gehirn und das Rückenmark umspült.
- Messung der HTLV-1 Viruslast in Blut und Liquor
Viele verschiedene Erkrankungen können eines oder mehrere der oben genannten Probleme verursachen.
Die Diagnose von HAM/TSP erfolgt streng nach den Belem-Kriterien (siehe: AIDS Res Hum Retroviruses. 2006. Proposals for Staging Diagnostic Criteria for Tropical Spastic Paraparesis/ HTLV-1-Associated Myelopathy (TSP/HAM). De Gastro-Costa et al.).
Alle Patienten mit HAM/TSP müssen Antikörper gegen HTLV-1 und eine messbare und in der Regel hohe HTLV-1 Proviruslast aufweisen. Im Vereinigten Königreich wiesen Patienten mit HAM/TSP eine durchschnittliche HTLV-1 Proviruslast von 14 % auf.
Je nach Ihren Symptomen wird ihr Arzt verschiedene geeignete Tests veranlassen, z.B. eine MRT-Untersuchung Ihrer Wirbelsäule oder die Entnahme einer kleinen Menge Rückenmarksflüssigkeit.
Besprechen Sie Ihre Sorgen immer mit Ihrem Arzt.
Die Diagnose von HAM/TSP erfolgt streng nach den Belem-Kriterien (siehe: AIDS Res Hum Retroviruses. 2006. Proposals for Staging Diagnostic Criteria for Tropical Spastic Paraparesis/ HTLV-1-Associated Myelopathy (TSP/HAM). De Gastro-Costa et al.).
Alle Patienten mit HAM/TSP müssen Antikörper gegen HTLV-1 und eine messbare und in der Regel hohe HTLV-1 Proviruslast aufweisen. Im Vereinigten Königreich wiesen Patienten mit HAM/TSP eine durchschnittliche HTLV-1 Proviruslast von 14 % auf.
Je nach Ihren Symptomen wird ihr Arzt verschiedene geeignete Tests veranlassen, z.B. eine MRT-Untersuchung Ihrer Wirbelsäule oder die Entnahme einer kleinen Menge Rückenmarksflüssigkeit.
Besprechen Sie Ihre Sorgen immer mit Ihrem Arzt.
Was sind langfristige Auswirkungen der Krankheit?
Patienten mit HAM/TSP werden in rapide, langsame und nicht fortschreitende Patienten eingeteilt. Die meisten Patienten mit HAM/TSP schreiten langsam voran und benötigen schließlich Hilfe beim Gehen.
Eine Möglichkeit, eine Verschlechterung der Gehgeschwindigkeit zu messen, besteht darin, die Zeit zu messen, die eine Person benötigt, um eine gerade Strecke von 10 Metern zurückzulegen. Ein gesunder Mensch braucht im Durchschnitt 6,8 Sekunden für 10 Meter. Die durchschnittliche Verschlechterung der 10-Meter-Gehzeit bei langsam fortschreitenden HAM/TSP-Patienten wurde mit etwa 2 Sekunden/ 10 m pro Jahr festgestellt. Sie ist also sehr, sehr langsam.
Im Vereinigten Königreich benötigen Patienten mit HAM/TSP nach etwa 11 Jahren Gehstöcke und nach durchschnittlich 18 Jahren einen Rollstuhl.
Die Patienten leiden häufig unter chronischen Schmerzen im unteren Rücken und in den Beinen sowie unter wiederkehrenden Harnwegsinfektionen.
Patienten mit HAM/TSP werden in rapide, langsame und nicht fortschreitende Patienten eingeteilt. Die meisten Patienten mit HAM/TSP schreiten langsam voran und benötigen schließlich Hilfe beim Gehen.
Eine Möglichkeit, eine Verschlechterung der Gehgeschwindigkeit zu messen, besteht darin, die Zeit zu messen, die eine Person benötigt, um eine gerade Strecke von 10 Metern zurückzulegen. Ein gesunder Mensch braucht im Durchschnitt 6,8 Sekunden für 10 Meter. Die durchschnittliche Verschlechterung der 10-Meter-Gehzeit bei langsam fortschreitenden HAM/TSP-Patienten wurde mit etwa 2 Sekunden/ 10 m pro Jahr festgestellt. Sie ist also sehr, sehr langsam.
Im Vereinigten Königreich benötigen Patienten mit HAM/TSP nach etwa 11 Jahren Gehstöcke und nach durchschnittlich 18 Jahren einen Rollstuhl.
Die Patienten leiden häufig unter chronischen Schmerzen im unteren Rücken und in den Beinen sowie unter wiederkehrenden Harnwegsinfektionen.
Wie ist der Verlauf von HAM/TSP?
Der natürliche Verlauf der HAM/TSP ist sehr unterschiedlich, aber in der Regel treten die meisten Veränderungen in den ersten paar Jahren nach Auftreten der ersten Symptome auf.
Danach ist der Zustand stabiler oder verschlechtert sich nur sehr langsam. Der Grad der Behinderung variiert stark von Person zu Person. Einige Patienten haben eine sehr leichte Behinderung, die sie kaum in ihrem Leben beeinträchtigt. Bis zur Hälfte aller Patienten mit HAM/TSP sind jedoch irgendwann auf einen Rollstuhl angewiesen. Es kann viele Jahre dauern, bis dies notwendig wird.
Der natürliche Verlauf der HAM/TSP ist sehr unterschiedlich, aber in der Regel treten die meisten Veränderungen in den ersten paar Jahren nach Auftreten der ersten Symptome auf.
Danach ist der Zustand stabiler oder verschlechtert sich nur sehr langsam. Der Grad der Behinderung variiert stark von Person zu Person. Einige Patienten haben eine sehr leichte Behinderung, die sie kaum in ihrem Leben beeinträchtigt. Bis zur Hälfte aller Patienten mit HAM/TSP sind jedoch irgendwann auf einen Rollstuhl angewiesen. Es kann viele Jahre dauern, bis dies notwendig wird.
