Behandlung von HAM/TSP
Gibt es eine Behandlung für HAM/TSP?
Obwohl es keine Heilung für HAM/TSP gibt, stehen eine Reihe von Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Für die Behandlung gibt es zwei Ansätze:
Behandlung der Ursache: Leider gibt es seit der Entdeckung der HAM/TSP vor mehr als 30 Jahren immer noch keine international anerkannte Behandlung, die mit Sicherheit verhindern kann, dass Patienten mit langsam oder schnell fortschreitender HAM/TSP auf Gehhilfen angewiesen sind. Es gibt jedoch mehrere Möglichkeiten, das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern. Es ist wichtig zu wissen, dass bisher nur zwei randomisierte, kontrollierte Studien zu HAM/TSP finanziert wurden und nur eine davon Placebo-kontrolliert war (weitere Informationen finden Sie auf der Seite Wissenschaft)
Physiotherapie: Tägliche Bewegung und regelmäßige Physiotherapie sorgen dafür, dass Muskeln und das Nervensystem die Information erhalten, dass der Körper noch sehr aktiv ist. Viele HAM/TSP-Patienten bemühen sich sehr, mobil und aktiv zu bleiben. Obwohl es keine Studien gibt, in der untersucht wurde, ob körperliche Aktivität das Fortschreiten der Krankheit bei HAM/TSP verzögert, wird Physiotherapie bei vielen anderen neuroinflammatorischen Erkrankungen eingesetzt, um eine Verschlimmerung des Zustands zu verhindern. Körperliche Bewegung ist wie eine medikamentöse Therapie, sie muss täglich und regelmäßig durchgeführt werden. Es gilt wahrscheinlich das Motto: use it or lose it (Benutze es oder verliere es)
Wir ermutigen Sie daher sehr, Ihre tägliche Bewegung sehr ernst zu nehmen. Solange Sie dazu in der Lage und sicher sind, sollten Sie versuchen, Ihre fantastischen Beine in Bewegung zu halten. Unser Motto: Niemals aufgeben, niemals kapitulieren!
Obwohl es keine Heilung für HAM/TSP gibt, stehen eine Reihe von Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Für die Behandlung gibt es zwei Ansätze:
- 1. Behandlung der Ursache, d.h. der Entzündung im Rückenmark
- 2.Behandlung der Symptome: Schwäche, Steifheit, Schmerzen usw.
Behandlung der Ursache: Leider gibt es seit der Entdeckung der HAM/TSP vor mehr als 30 Jahren immer noch keine international anerkannte Behandlung, die mit Sicherheit verhindern kann, dass Patienten mit langsam oder schnell fortschreitender HAM/TSP auf Gehhilfen angewiesen sind. Es gibt jedoch mehrere Möglichkeiten, das Fortschreiten der Krankheit zu verzögern. Es ist wichtig zu wissen, dass bisher nur zwei randomisierte, kontrollierte Studien zu HAM/TSP finanziert wurden und nur eine davon Placebo-kontrolliert war (weitere Informationen finden Sie auf der Seite Wissenschaft)
Physiotherapie: Tägliche Bewegung und regelmäßige Physiotherapie sorgen dafür, dass Muskeln und das Nervensystem die Information erhalten, dass der Körper noch sehr aktiv ist. Viele HAM/TSP-Patienten bemühen sich sehr, mobil und aktiv zu bleiben. Obwohl es keine Studien gibt, in der untersucht wurde, ob körperliche Aktivität das Fortschreiten der Krankheit bei HAM/TSP verzögert, wird Physiotherapie bei vielen anderen neuroinflammatorischen Erkrankungen eingesetzt, um eine Verschlimmerung des Zustands zu verhindern. Körperliche Bewegung ist wie eine medikamentöse Therapie, sie muss täglich und regelmäßig durchgeführt werden. Es gilt wahrscheinlich das Motto: use it or lose it (Benutze es oder verliere es)
Wir ermutigen Sie daher sehr, Ihre tägliche Bewegung sehr ernst zu nehmen. Solange Sie dazu in der Lage und sicher sind, sollten Sie versuchen, Ihre fantastischen Beine in Bewegung zu halten. Unser Motto: Niemals aufgeben, niemals kapitulieren!
Immunsuppressive Therapie
Kortikosteroide
Es gibt viele Formen dieser Steroide, Prednisolon, Prednison und Methylprednisolon. Sie wurden nie formell bei Patienten mit HAM/TSP getestet, aber es liegen einige Beobachtungsdaten zu ihrer Anwendung vor.
Die HTLV-1 Proviruslast wird dadurch nicht verringert. Einige Ärzte verschreiben intravenöses Methylprednisolon, gefolgt von hochdosierten Prednisolon für Patienten mit schnell fortschreitender Krankheit. Einige Ärzte verschreiben niedrig dosiertes Prednisolon für langsam fortschreitende Patienten mit HAM/TSP. Obwohl diese Medikamente oft kurzfristig die Schmerzen und die sich rasch verschlechternde Mobilität lindern, ist nicht klar, wie nützlich sie langfristig sind. Diese Medikamente haben viele Nebenwirkungen und werden idealerweise nur für einen sehr kurzen Zeitraum eingesetzt. Im Laufe der Zeit wird die Dosis sinnvollerweise reduziert und das Medikament
Steroidsparende Medikamente
Ciclosporin-A, Methotrexat und Azathioprin werden häufig bei Autoimmunkrankheiten eingesetzt, und einige Ärzte verschreiben sie auch für HAM/TSP-Patienten. Sie reduzieren die HTLV-1-Proviruslast nicht. Sie könnten das Fortschreiten von HAM/TSP verhindern. Es liegen jedoch keine Daten über große Gruppen von Patienten vor, um diesbezüglich sicher zu sein.
Kortikosteroide
Es gibt viele Formen dieser Steroide, Prednisolon, Prednison und Methylprednisolon. Sie wurden nie formell bei Patienten mit HAM/TSP getestet, aber es liegen einige Beobachtungsdaten zu ihrer Anwendung vor.
Die HTLV-1 Proviruslast wird dadurch nicht verringert. Einige Ärzte verschreiben intravenöses Methylprednisolon, gefolgt von hochdosierten Prednisolon für Patienten mit schnell fortschreitender Krankheit. Einige Ärzte verschreiben niedrig dosiertes Prednisolon für langsam fortschreitende Patienten mit HAM/TSP. Obwohl diese Medikamente oft kurzfristig die Schmerzen und die sich rasch verschlechternde Mobilität lindern, ist nicht klar, wie nützlich sie langfristig sind. Diese Medikamente haben viele Nebenwirkungen und werden idealerweise nur für einen sehr kurzen Zeitraum eingesetzt. Im Laufe der Zeit wird die Dosis sinnvollerweise reduziert und das Medikament
Steroidsparende Medikamente
Ciclosporin-A, Methotrexat und Azathioprin werden häufig bei Autoimmunkrankheiten eingesetzt, und einige Ärzte verschreiben sie auch für HAM/TSP-Patienten. Sie reduzieren die HTLV-1-Proviruslast nicht. Sie könnten das Fortschreiten von HAM/TSP verhindern. Es liegen jedoch keine Daten über große Gruppen von Patienten vor, um diesbezüglich sicher zu sein.
Anti-virale Therapie
Interferon-alpha (IFN-α)
IFN-α wurde 1996 in Japan getestet.
Es ist ein injizierbares Medikament und wurde in drei verschiedenen Dosierungen getestet.
Es führt nicht zu einer Verringerung der HTLV-1 Proviruslast.
Es verbesserte zwar die Mobilität, doch wurde dies nur für kurze Zeit getestet.
Es ist nicht bekannt, wie es sich langfristig auf die Mobilität auswirkt. Es hat viele Nebenwirkungen. Im Vereinigten Königreich, in den USA sowie in Nord- und Südamerika wird es nicht routinemäßig eingesetzt.
(Siehe: Interferon-alpha ist wirksam bei HTLV-1-assoziierter Myelopathie: Eine multizentrische, randomisierte, doppelt verblindete, kontrollierte Studie. S. Izumo et al. Neurology April 1996 vol. 46 no. 4 1016-1021)
Anti-retrovirale Therapie
Zidovudin und Lamivudin wurden 2004 im Vereinigten Königreich gegen Placebo getestet. Diese beiden Medikamente haben die HTLV-1-Proviruslast nicht verringert und die Mobilität nicht verbessert. Raltegravir wurde ebenfalls getestet, führte aber nicht zu einer Verringerung der HTLV-1 Proviruslast und auch nicht zu einer Verbesserung der Mobilität.
Anti-Epileptika
Es hat sich gezeigt, dass Natriumvalproat die HTLV-1 Proviruslast bei Patienten mit HAM/TSP zunächst erhöht und dann verringert. Nach einer gewissen Zeit stieg das Level der Proviruslast wieder an. In einer Studie an Affen reduzierte Natriumvalproat zusammen mit Zidovudin die HTLV-1 Proviruslast, ohne dass die anfängliche Proviruslast anstieg. Dies ist beruhigend. Allerdings wurde dies noch nicht am Menschen getestet.
Zukunft
Es werden Fördermittel benötigt, um diese Medikamente in ordnungsgemäß durchgeführten groß angelegten HAM/TSP-Studien zu testen. Bei diesen Studien müssen die Patienten nach dem Schweregrad der HAM/TSP-Krankheit und der entsprechenden Untergruppe gruppiert und zugeordnet werden. Sie müssen über eine Vergleichsgruppe verfügen, um sicherzustellen, dass ein Behandlungseffekt auf die Behandlung zurückzuführen ist und nicht zufällig auftritt. Nicht zuletzt müssen diese Studien lange genug durchgeführt werden und eine aussagekräftige Nachbeobachtungszeit haben.
Sie können auf der Website ClinicalTrials.gov nachsehen, ob es eine Studie gibt, an der Sie teilnehmen möchten.
Interferon-alpha (IFN-α)
IFN-α wurde 1996 in Japan getestet.
Es ist ein injizierbares Medikament und wurde in drei verschiedenen Dosierungen getestet.
Es führt nicht zu einer Verringerung der HTLV-1 Proviruslast.
Es verbesserte zwar die Mobilität, doch wurde dies nur für kurze Zeit getestet.
Es ist nicht bekannt, wie es sich langfristig auf die Mobilität auswirkt. Es hat viele Nebenwirkungen. Im Vereinigten Königreich, in den USA sowie in Nord- und Südamerika wird es nicht routinemäßig eingesetzt.
(Siehe: Interferon-alpha ist wirksam bei HTLV-1-assoziierter Myelopathie: Eine multizentrische, randomisierte, doppelt verblindete, kontrollierte Studie. S. Izumo et al. Neurology April 1996 vol. 46 no. 4 1016-1021)
Anti-retrovirale Therapie
Zidovudin und Lamivudin wurden 2004 im Vereinigten Königreich gegen Placebo getestet. Diese beiden Medikamente haben die HTLV-1-Proviruslast nicht verringert und die Mobilität nicht verbessert. Raltegravir wurde ebenfalls getestet, führte aber nicht zu einer Verringerung der HTLV-1 Proviruslast und auch nicht zu einer Verbesserung der Mobilität.
Anti-Epileptika
Es hat sich gezeigt, dass Natriumvalproat die HTLV-1 Proviruslast bei Patienten mit HAM/TSP zunächst erhöht und dann verringert. Nach einer gewissen Zeit stieg das Level der Proviruslast wieder an. In einer Studie an Affen reduzierte Natriumvalproat zusammen mit Zidovudin die HTLV-1 Proviruslast, ohne dass die anfängliche Proviruslast anstieg. Dies ist beruhigend. Allerdings wurde dies noch nicht am Menschen getestet.
Zukunft
Es werden Fördermittel benötigt, um diese Medikamente in ordnungsgemäß durchgeführten groß angelegten HAM/TSP-Studien zu testen. Bei diesen Studien müssen die Patienten nach dem Schweregrad der HAM/TSP-Krankheit und der entsprechenden Untergruppe gruppiert und zugeordnet werden. Sie müssen über eine Vergleichsgruppe verfügen, um sicherzustellen, dass ein Behandlungseffekt auf die Behandlung zurückzuführen ist und nicht zufällig auftritt. Nicht zuletzt müssen diese Studien lange genug durchgeführt werden und eine aussagekräftige Nachbeobachtungszeit haben.
Sie können auf der Website ClinicalTrials.gov nachsehen, ob es eine Studie gibt, an der Sie teilnehmen möchten.
Behandlung von Symptomen
Schmerzen
Paracetamol, Aspirin, Ibuprofen, Codeinphosphat und tramadol sind allesamt Medikamente, die bei Schmerzen helfen. Einige können jedoch auch Magenschmerzen und Verstopfung verursachen. Deshalb nehmen die Patienten so wenig wie möglich ein.
Intravenöses Methylprednisolon, ein Kortikosteroid, wurde bei Patienten mit extremen Schmerzen eingesetzt und hat nachweislich die Schmerzen für einige Wochen deutlich reduziert.
Steifheit
Baclofen, Dantrolen und Tizanidin wurden eingesetzt, um Steifheit (Spastizität) und unwillkürliche Bewegungen wie Klopfen und Zittern der Beine (Klonus) zu verringern. Sie müssen langsam eingesetzt werden, da einige Patienten sehr schlaffe Beine entwickeln und möglicherweise nicht mehr stehen und gehen können und stürzen könnten. Die Medikamente werden in der Regel gut vertragen.
Harninkontinenz und Harnverhalt
Oxybutynin, Tolterodin und Solifenacin sind Medikamente, die die Blase entspannen, damit sie den Urin besser zurückhalten kann. Sie helfen bei Inkontinenz. Einigen Patienten fällt es schwer, den Urin loszulassen, und sie behalten den Urin zurück. Dies kann einen ungesunden Druck auf die Nieren ausüben (Hydronephrose). Den Patienten wird geraten, einen intermittierenden Selbstkatheterismus durchzuführen, bei dem sie mit einem sauberen Schlauch die Blase manuell entleeren. Der subrapubische Katheter ist eine permanente Lasche, die im unteren Teil des Bauches platziert wird. Der Patient kann dann ganz einfach den Urin direkt aus der Blase ablassen. Es ist wichtig, den Urin nicht zu lange aufzubewahren, da sich Blase und Niere infizieren können.
Harnwegsinfektionen
Antibiotika werden zur Behandlung von Infektionen der Blase (Zystitis) und der Nieren (Pyelonephritis) eingesetzt. Der Urin muss auf Bakterien und deren Reaktion auf Antibiotika untersucht werden, bevor das richtige Medikament verschrieben wird. Bitte suchen Sie Ihren Arzt auf, wenn Sie Schmerzen beim Wasserlassen haben, häufig Wasserlassen müssen, sich heiß und kalt fühlen, zittern sowie Unterbauch- oder Rückenschmerzen haben.
Verstopfung
Eine gesunde, ausgewogene Ernährung und regelmäßige Flüssigkeitszufuhr helfen bei Verstopfung, aber Patienten mit HAM/TSP benötigen möglicherweise Medikamente wie Ispaghula oder Senna mit oder ohne regelmäßige Einläufe.
Schmerzen
Paracetamol, Aspirin, Ibuprofen, Codeinphosphat und tramadol sind allesamt Medikamente, die bei Schmerzen helfen. Einige können jedoch auch Magenschmerzen und Verstopfung verursachen. Deshalb nehmen die Patienten so wenig wie möglich ein.
Intravenöses Methylprednisolon, ein Kortikosteroid, wurde bei Patienten mit extremen Schmerzen eingesetzt und hat nachweislich die Schmerzen für einige Wochen deutlich reduziert.
Steifheit
Baclofen, Dantrolen und Tizanidin wurden eingesetzt, um Steifheit (Spastizität) und unwillkürliche Bewegungen wie Klopfen und Zittern der Beine (Klonus) zu verringern. Sie müssen langsam eingesetzt werden, da einige Patienten sehr schlaffe Beine entwickeln und möglicherweise nicht mehr stehen und gehen können und stürzen könnten. Die Medikamente werden in der Regel gut vertragen.
Harninkontinenz und Harnverhalt
Oxybutynin, Tolterodin und Solifenacin sind Medikamente, die die Blase entspannen, damit sie den Urin besser zurückhalten kann. Sie helfen bei Inkontinenz. Einigen Patienten fällt es schwer, den Urin loszulassen, und sie behalten den Urin zurück. Dies kann einen ungesunden Druck auf die Nieren ausüben (Hydronephrose). Den Patienten wird geraten, einen intermittierenden Selbstkatheterismus durchzuführen, bei dem sie mit einem sauberen Schlauch die Blase manuell entleeren. Der subrapubische Katheter ist eine permanente Lasche, die im unteren Teil des Bauches platziert wird. Der Patient kann dann ganz einfach den Urin direkt aus der Blase ablassen. Es ist wichtig, den Urin nicht zu lange aufzubewahren, da sich Blase und Niere infizieren können.
Harnwegsinfektionen
Antibiotika werden zur Behandlung von Infektionen der Blase (Zystitis) und der Nieren (Pyelonephritis) eingesetzt. Der Urin muss auf Bakterien und deren Reaktion auf Antibiotika untersucht werden, bevor das richtige Medikament verschrieben wird. Bitte suchen Sie Ihren Arzt auf, wenn Sie Schmerzen beim Wasserlassen haben, häufig Wasserlassen müssen, sich heiß und kalt fühlen, zittern sowie Unterbauch- oder Rückenschmerzen haben.
Verstopfung
Eine gesunde, ausgewogene Ernährung und regelmäßige Flüssigkeitszufuhr helfen bei Verstopfung, aber Patienten mit HAM/TSP benötigen möglicherweise Medikamente wie Ispaghula oder Senna mit oder ohne regelmäßige Einläufe.
